Šiem cilvēkiem nav iemesla cerībai – ar dažādiem pasākumiem Latvijā atzīmēs Reto slimību nedēļu

28.02.2010.


28. februārī, jau trešo gadu pēc kārtas, Eiropas reto slimību organizācija (EURODIS) kopā ar  nacionālajām reto slimību pacientu organizācijām atzīmēs Reto slimību dienu. Šo dienu Latvijā atzīmēs arī Reto slimību biedrība Caladrius, kas veselas nedēļas garumā iecerējusi realizēt vairākus pasākumus.


Reto slimību nedēļa Latvijā iecerēta, lai parādītu sabiedrībai, ka retajām slimībām ir jāpievērš īpaša uzmanība, jo
• Retās slimības ir dzīvību apdraudošas vai hroniski novājinošas slimības.
• Tās ir maz izplatītas, grūti diagnosticējamas un to ārstēšana ir ļoti komplicēta.  Tikai nedaudzām no šīm slimībām ir medikamenti, kas var atvieglot pacienta stāvokli vai novērst slimības simptomus.
• Pacienti, kas slimo ar retajām slimībām un viņu ģimenes  sava īpašā stāvokļa dēļ nokļūst izolācijā un ir praktiski neaizsargāti. Dzīves ilgums reto slimību slimniekiem ir ievērojami mazāks, daudzi no viņiem  ir invalīdi, kas bieži ir  diskriminācijas cēlonis. Viņiem ir niecīgas  (vai pat nullei līdzvērtīgas) izglītības, profesionālās un sociālās dzīves iespējas.
• Retu slimību pacienti ir pabērni veselības aprūpes sistēmā. Bieži vien spiesti dzīvot bez diagnozes, bez ārstēšanas, bez iespējām, ka kāds pievērsīsies viņu saslimšanas pētniecībai un problēmu risināšanai.  Šiem cilvēkiem nav iemesla cerībai.
• Reto slimību diagnosticēšanas, ārstēšanas un aprūpes iespējas un kvalitāte Eiropas Savienības dalībvalstīs ir atšķirīga, un atkarīga no katras valsts nacionālās veselības aprūpes sistēmas un piešķirtā finansējuma. Tādējādi Eiropas savienības pilsoņiem nav nodrošinātas vienlīdzīgas iespējas saņemt pienācīgu veselības aprūpi un orfānos  medikamentus.


Biedrība Caladrius reto slimību nedēļu Latvijā atzīmēs no 22.februāra līdz 28.februārim, kad iecerēti vairāki pasākumi.


Pirmdiena, 22. februāris
Bērni kopā ar Bērnu mākslinieciskās fantāzijas akadēmiju zīmē, kāds izskatās Caladrius putns


Otrdiena, 23. februāris 15:00 
Reto slimību biedrība Caladrius un Latvijas Hemofilijas biedrība tiekas ar Saeimas Sociālo un darba lietu komisiju  par Reto slimību ārstēšanas iespējām


Trešdiena, 24. februāris
EURODIS Reto slimību dienas 2010 aktivitātes


Ceturtdiena, 25. februāris 13:00 
Reto slimību biedrības Caladrius preses konference, labo darbu veikalā “Otrā elpa”, Marijas ielā 13/1, Berga Bazārā, Rīgā


Sestdiena, 27. februāris 12:30 
Īpašais filmas „Ārkārtas pasākumi” (Extraordinary measures) kinoseanss kinoteātrī Parex Plaza 9. auditorijā, pateicoties Forum Cinemas un Parex Plaza atsaucībai un atbalstam*


Svētdiena, 28.februāris  
Reto slimību biedrības Caladrius bērni dodas meklēt balto putnu Rīgas Zooloģiskajā dārzā


*  Filma ir bez maksas un tiek rādīta biedrības biedriem, kā arī valsts amatpersonām, lai saprotamā veidā parādītu drāmu, kuru pārdzīvo reto slimību slimnieki un viņu ģimenes. Interesentus lūdzam iepriekš pieteikties līdz 26.februāŗim pie Elīnas Kalniņas pa tālruni 22018527 vai pa e-pastu elina.kalnina@ka.lv, norādot nepieciešamo vietu skaitu.  Vietu skaits ir ierobežots.


Pēc biedrības aplēsēm Latvijā varētu būt ap 2000 – 3000 slimnieku, kas slimo ar retām saslimšanām:
• 200 cilvēki ar dažādiem asinsreces traucējumiem;
• 97 ar retu iedzimtu ģenētisku metabolisma slimību;
• 70 fenilketanūrijas slimnieku;
• 250 miastēnijas pacienti;
• ap 1500 pacientu pastāv aizdomas, ka tā varētu būt reta saslimšana, taču nav noteiktas diagnozes, u.c.
________________________
Reto slimību biedrība Caldrius dibināta 2009.gada 28. februārī, reģistrēta 2009.gada 16.aprīlī. Reto slimību biedrība ir  izveidota ar mērķi pārstāvēt ar retajām slimībām slimojošo Latvijas pacientu intereses. Biedrībā var iesaistīties ikviens – slimnieki, tuvinieki, draugi, speciālisti u.c.
Biedrībā šobrīd ir  20 biedri, no tiem 4 brīvprātīgie un 16 slimnieki, tuvinieki, un slimo bērnu vecāki. Kopumā biedrībā ir pārstāvētas 11 retas saslimšanas – Gaucher type Nr.1; Hromosomas delīrija, mozaīcisms, Mukopolisaharidoze 2.tips, Mukopolisaharidoze 3A, Retta sindroms, CCHS (centrālais hipoventilācijas sindroms),  Kaudenas sindroms (Cowden’s Disease), Kabuki sindroms, Mitohondriopātija, Angelmana sindroms, Myasthenia gravis ģeneralizēta forma. Trīs  no biedriem nav noteiktas diagnozes. Tikai divi no biedrībā pārstāvētājiem bērniem, saņem ārstēšanu  programmas Bērnu ar retām saslimšanām medikamentozā ārstēšana ietvaros.
Biedrības nosaukums Caladrius radies no leģendas par putnu Caladrius, kas apveltīts ar īpašam spējām. Putns var nolaisties pie slimnieka gultas, paņemt slimību sevī, un tad paceļoties spārnos uznest slimību līdz saulei un to sadedzinot iznīcināt. Slimnieks, kura acīs putns ir paskatījies izveseļojas, taču reti kurš slimnieks atceras, kā šis putns ir izskatījies. Un tomēr ir zināms, ka tas nedaudz līdzinās gārnim un ir pilnīgi balts, bez nevienas melnas spalviņas.


Papildus informācija:
Dita Kļaviņa-Lauberte
Tel.: 67201460
Mob.: 2 633 2110
E-pasts:
dita.klavina-lauberte@ka.lv


Pēdējās izmaiņas: 23.10.2018.